miércoles, 31 de agosto de 2011

Duelo por muerte perinatal. Tenía tanto que darte.

La dolorosa vivencia de perder a un hijo es una herida que tienen que sufrir muchas parejas. Si miramos las estadísticas, existe una tasa de 4,55 casos por cada mil nacidos vivos de pérdidas perinatales, sumando un total de 2621 casos y 49889 casos de embarazo con resultado abortivo registrados (INE 2009)
Con estos números resulta difícil entender porqué la muerte perinatal sigue siendo un tabú hoy día. Muchos padres sufren duelos patológicos por las heridas no curadas, siendo la muerte de un hijo una de las principales causas de sufrir Trastorno por Estrés Postraumático.

Tenía tanto que darte. Nena Daconte cuenta cantando sus sentimientos tras la pérdida de un hijo
La tendencia, tanto de la sociedad en general como del sistema sanitario en particular, es la de minimizar la pérdida restándole importancia, ocultándola o negándola. Esta situación lleva a muchos padres a vivir el duelo por la muerte de sus hijos de forma aun más dolorosa, clandestina y oculta. Por lo que a la pena por la pérdida, se le suma la incomprensión de las personas que los rodean que piensan que no debe existir duelo por un hijo que no has conocido o con el que has vivido pocos días.
“La pareja se siente desautorizada para hablarlo porque no ha habido nacimiento, bautizo o entierro; el niño no tiene nombre, no quedan fotos ni recuerdos, nada que pudiera avalar su existencia. Sin embargo, el niño/a es su hijo/a desde la concepción, en la imaginación, en las expectativas y esperanzas de los padres y de la familia”
Alba Payàs. Psicoterapeuta Guía para la atención a la muerte perinatal y neonatal
En los últimos años, muy tímidamente, han ido apareciendo iniciativas que tratan de dar visibilidad al dolor de las familias que sufren pérdidas. La Guía de Atención a la Muerte Perinatal y Neonatal, tiene como objetivo facilitar a los profesionales las pautas de atención sanitaria a aquellos padres o madres que sufren estas pérdidas. Está editada gracias a la colaboración de las asociaciones Umamanita y El Parto es Nuestro, con el apoyo especial de La Liga de La Leche.
En otros países la muerte perinatal se trabaja más respetuosamente. En algunos hospitales existen lugares donde los padres pueden decir adiós a sus hijos de forma tranquila y serena, habilitando pequeñas habitaciones de despedida dentro de los mismos centros sanitarios.
Además del dolor de la pérdida y a la incomprensión de su dolor, las mujeres tienen que sufrir la falta de información o información errónea que reciben acerca del manejo de la lactogénesis, es decir de la subida de la leche.
En el en el VIII Congreso Fedalma (Castelldefels, julio 2011) Ángels Claramunt y Susana Cenalmor presentaron la ponencia: “Pecho lleno, brazos vacíos: manejo de la lactogénesis II en la pérdida perinatal” con la que pretenden “abrir una línea de trabajo basada en la revisión de protocolos actuales y/o creación de nuevas guías de actuación con el objetivo de que se tenga en cuenta las necesidades y el correcto acompañamiento de las mujeres con los pechos llenos y los brazos vacíos”
Por lo general, la lactogénesis se inhibe en estos casos de manera farmacológica sin informar previamente a las madres en la mayoría de las ocasiones.
Ellas Proponen que la mujer tome esta decisión de manera consciente, que se le haga partícipe de su tratamiento.
Proponen que se informe de otras posibilidades como la inhibición fisiológica de la lactancia o bien la donación en bancos de leche. Siempre en función de lo que la madre desee.
Y que, en la medida de lo posible, no pase sola por esta situación, porque si en una situación normal el apoyo, la red social, los grupos de apoyo son muy importantes, es fundamental en caso de pérdida no pasarlo sola y en silencio, sin que nadie repare en esta dolorosa vivencia
Era en Abril. Autor: Jorge Fandermole. Interpretada por Ana Belén y Juan Carlos Baglietto
De la página de Petits amb Llum, traigo esta pequeña guía de actuación para las personas que quieran acompañar, de forma amorosa y respetuosa, a padres que han sufrido una pérdida.

Qué decir y qué no
A menudo las parejas y las madres que se enfrentan a la pérdida de su bebé escuchan comentarios o frases casi automáticas que el entorno solemos dar para apoyar o dar consuelo. Pero muchas de estas frases o palabras no hacen más que ahondar en el dolor y no ayudan. Aquí tenemos una pequeña lista de lo que se tendría que decir y de lo que no.
QUÉ SI Y QUÉ NO DECIR O HACER POR LOS PADRES QUE HAN PERDIDO UN BEBÉ
SI:
- Acepten que no pueden quitar su dolor, pero si pueden compartirla y ayudarles a sentirse menos solos.
- Muestren su verdadera preocupación y su cariño.
- Llamen al bebé por su nombre.
- Traten a la pareja igual. Los padres necesitan tanto apoyo como las madres.
- Estén disponibles... para oír, hacer mandados, manejar, ayudar con los otros niños, o cualquier otra cosa que pueda necesitarse.
- Digan "lo siento", sobre lo que les ha pasado y sobre su dolor.
- Acepten sus cambios de humor, como sea que éstos sean, ustedes no están ahí para juzgar. Sean sensibles a los cambios bruscos de humor.
- Permítanles hablar del bebé que ha muerto cuanto ellos lo necesiten.
- Hablen acerca de las muy queridas cualidades del bebé.
- Den especial atención al hermanito o hermanita, durante el funeral y en los meses siguientes a éste, ellos sufren y están confundidos y necesitan atención que sus padres ahora no pueden brindarles.
- Asegúrenles a los padres que hicieron todo cuanto estuvo en sus manos y que el bebé recibió el mejor cuidado posible.
- Anoten en su agenda o calendario la fecha de nacimiento y de muerte del bebé y recuerden a la familia en los años siguientes. El que ustedes recuerden significa mucho para ellos.
- Invítenlos a salir. Pero entiendan si ellos los rechazan o cambian de opinión en el último momento. Sobre todo, continúen llamándolos y frecuentándolos.
- Manden una nota personal o hagan alguna donación a una obra de caridad que sea importante a la familia en nombre del bebé.
- Adquieran literatura acerca de la enfermedad o condición que causó la muerte del bebé y del proceso de luto para ayudar más a la familia.
NO:
- No piensen que la edad del bebé determina su valor e impacto para la familia.
- No tengan miedo de tocar a los padres. Muchas veces el contacto físico dice más que mil palabras.
- No los eviten por su propio sentimiento de impotencia o de incomodidad, o por no saber qué decir.
- No cambien el tema cuando ellos mencionen al bebé.
- No presionen a los padres durante el proceso de luto, lleva mucho tiempo sanar estas heridas y ellos nunca olvidan.
- No los inviten a consumir alcohol o drogas.
- No pregunten cómo se sienten su no están dispuestos a escuchar.
- No digan que saben cómo se sienten, si no han pasado por algo similar.
- No les digan qué deben sentir o hacer.
- No traten de encontrar el lado positivo de la muerte del bebé.
- No mencionen que al menos ellos tienen otros hijos.
- No digan que ellos serán capaces de tener otros hijos.
- No sugieran que ellos deberían de estar agradecidos por tener otros hijos.
- No piensen que la muerte prohibe volver a reír. Hay mucho por que reír en las memorias que tienen del bebé.
- Eviten las siguientes frases:
• "Se valiente y ya no llores."
• "Es voluntad de Dios"
• "Es una bendición."
• "Sigue con tu vida, esto no es el fin del mundo."
• "Dios necesitó otro angelito en el cielo."
• "Ahora hay una estrella más."
• "Por lo menos no era mayor."
• "Debes de ser fuerte por tus otros hijos."
• "Lo estás haciendo muy bien."
• "Eres joven, ya te repondrás."
• "El tiempo todo lo cura."
• "Seguramente estaba enfermo."
Traducido por Carla Hoffmann en memoria de César (04/06/97), Josephine (09/03/97) y Carlota (12/02/98). http://www.missfoundation.org/spanish/dosdonts.html (29/11/07)
Fuentes:
Guía para la atención a la muerte perinatal y neonatal.
La habitación de despedida
Recursos en internet:
Superando Un aborto
Umamanita
PetitsAmbLlum
A Place To Remember (en inglés)
Era en Abril
Libros:
La Cuna vacia.